Sport ist wichtig für die Gesundheit – auch für Menschen mit Multipler Sklerose. Neben der positiven Wirkung auf das körperliche Wohlbefinden tut Bewegung auch der Seele gut. Und findet die Aktivität gemeinsam mit anderen statt, kommt auch noch die positive Komponente des sozialen Kontaktes hinzu.
Da MS-Patienten jedoch auf Überanstrengung sowie auf hohe Körpertemperaturen mit Verschlechterungen ihres Allgemeinbefindens empfindlich reagieren können, gilt auch in punkto Leibesübungen die Devise: alles nur in Maßen und nicht zu sehr verausgaben. Betreiben Sie also keine Extrem- oder Hochleistungssportarten und lassen Sie ihn bei starker Hitze und/oder hoher Luftfeuchtigkeit besser ausfallen. Achten Sie auf ein angemessenes Ausmaß sportlicher Aktivitäten, die maximal bis zum Eintreten eines leichten Müdigkeitsgefühls betrieben werden sollten. Generell vermeiden Sie am besten alle Umstände, die zur Erhöhung der Körpertemperatur führen, also auch Sauna und das Baden in zu heißem Wasser.
Je nach persönlichen Vorlieben und dem Krankheitszustand kommen verschiedene Sportarten in Betracht. Gegebenenfalls sollte man mit einem geschulten Trainer Rücksprache halten oder einem Verein beitreten, der Training speziell für Menschen mit besonderen Handicaps und chronischen Erkrankungen anbietet und es so auf ihre Bedürfnisse professionell abstimmt. In Verbindung mit krankheitsbedingten Ausfällen kann eine Physiotherapie das körperliche Leistungsvermögen auf eine bestimmte Symptomatik hin fokussiert und allgemein erfolgreich steigern.
Aus einer E-Mail von Dr. Fernando Dimeo, Sportmediziner an der Charité Berlin und Pionier auf dem Gebiet Ausdauertraining bei Patienten mit chronischen Erkrankungen:
"Sehr geehrte Frau Kühweidner,
ich begrüße es sehr, dass Sie so aktiv sind. Regelmäßige körperliche Aktivität trägt wesentlich dazu bei, dass Patienten mit chronischen Erkrankungen fit bleiben und viele negative Auswirkungen der Krankheit nicht spüren. Über die möglichen Effekte der körperlichen Aktivität auf das Immunsystem wird sehr viel spekuliert, die meisten Berichte sind jedoch nur pseudowissenschaftliche Behauptungen. Eine extreme Belastung (z. B. ein Marathonlauf) KANN sich negativ auf die Immunabwehr auswirken. Ein regelmäßiges Trainingsprogramm, wie Sie im Moment betreiben, hat mit höchster Wahrscheinlichkeit keinen Einfluss auf die Immunfunktion. Aus diesem Grund kann ich Sie beruhigen: es besteht kein Grund zur Angst. Sie können Ihr Trainingsprogramm fortsetzen, das Ausdauertraining hat keine negative Auswirkung auf den Verlauf der multiplen Sklerose."
Abbildung: Die Autorin beim Halbmarathon
MS & Familie
Die Tatsache, dass ein Familienmitglied an MS erkrankt ist, hat zwangsläufig Auswirkungen auf die gesamte Familie. Sicherlich wird es von den Beeinträchtigungen, die durch die Erkrankung auftreten, abhängen, in welchem Maße die Familie Veränderungen erfährt. Dennoch wird in jedem Fall die Unsicherheit, die durch die Erkrankung entsteht, die gesamte Familie betreffen.
Die Ungewißheit über den Verlauf der Erkrankung steht für den Patienten neben der Unsicherheit, ob die Familie ihm beistehen und helfen wird, mit der Erkrankung fertigzuwerden. Die Angst des MS-Betroffenen, von seinen Familienangehörigen in Abhängigkeit zu geraten und auf deren Hilfe angewiesen zu sein, wird vielleicht dazu führen, Krankheitssymptome zu überspielen und die eigenen Kräfte zu überschätzen. Das führt dann zwangsläufig zu Mißerfolgen und Mutlosigkeit und vermittelt wiederum den Angehörigen das Gefühl, dass ihre Hilfsangebote abgewiesen werden. Dies kann dann zum Rückzug und zu mangelnder Hilfsbereitschaft dem Erkrankten gegenüber führen - ein Teufelskreis. Andererseits besteht die Gefahr, dass die Familienangehörigen dem MS-Patienten zu viel abnehmen, obwohl dieser gar nicht der Hilfe bedarf und sich somit in eine unnötig große Abhängigkeit begibt. Es ist deshalb äußerst wichtig, dass der Erkrankte und die Familienmitglieder sich über Art und Ausmaß der Hilfe offen aussprechen.
Wie bereits mehrfach erwähnt, ist ein ausgewogenes Maß an Ruhepausen und Leistung wichtig, genauso wie ausreichend Schlaf gegeben und Übermüdung vermieden werden sollte. Das kann zum Beispiel für die Familie heißen, gemeinsame Aktivitäten in die Morgenstunden zu verlegen, lange Abende zu vermeiden, bei Unternehmungen kleinere Ruhepausen einzuplanen etc.
Wichtig für die Familie und den MS-Patienten ist auch zu lernen, dass der Betroffene während seiner Erkrankung verschiedene Rollen innehat. So kann der Patient von "äußerlich völlig gesund und nicht beeinträchtigt" bis zu "akut erkrankt" und gar "chronisch erkrankt" mit mehr oder weniger schwerwiegenden Einbußen ganz unterschiedliche und im Verlauf wechselnde Rollen einnehmen.
MS & Beruf
Vorneweg sollte gesagt werden, dass viele MS-Patienten über Jahrzehnte hinweg voll leistungsfähig in ihrem Beruf arbeiten und die im Folgenden dargestellten Probleme gar nicht haben. Dennoch sollen einige Probleme beispielhaft erläutert werden. Es gilt jedoch, dass eine individuelle Beratung notwendig ist, wenn leistungseinschränkende Behinderungen durch die MS aufgetreten sind (zum Beispiel über die Sozialarbeiter einer MS-Beratungsstelle). Neben der Erhaltung des Arbeitsplatzes, unter Umständen auch durch Einsatz von Hilfsmitteln und Unterstützung durch andere, ist die soziale und finanzielle Sicherheit von großer Bedeutung.
In Zeiten zunehmender Arbeitslosigkeit ist die Sorge um den Arbeitsplatz besonders bei Erkrankung sehr groß und berechtigt. Sind die Anforderungen am gewohnten Arbeitsplatz durch krankheitsbedingte Beeinträchtigungen nicht mehr zu erfüllen, so sollte versucht werden, in Zusammenarbeit zwischen Arbeitgeber, Betriebsärzten, Arbeitsmedizinern und behandelndem Arzt, Hilfsmittel zur Erleichterung der Arbeit zu finden. Eine andere Möglichkeit ist die innerbetriebliche Umsetzung an einen Arbeitsplatz, der dem MS-Patienten eine Entlastung bringt und ihm einen eigenen Arbeitsrhythmus und das Einhalten kleinerer Ruhepausen ermöglicht.
Abbildung: Mögliche Erleichterungen im Beruf bei MS
Ist die Aufnahme des alten Berufes durch die MS-Erkrankung gar nicht mehr möglich, so sollte rechtzeitig eine Berufsberatung und ggf. eine Umschulungsmaßnahme erfolgen. Ist eine Arbeit auf Grund der Behinderung oder wegen fehlender Möglichkeiten gar nicht mehr möglich, so kann innerhalb der Familie überlegt werden, ob beispielsweise der kranke Partner die Aufgabe des Haushaltes und ggf. die Kindererziehung übernimmt.
Bei jungen MS-Patienten, die noch keine Ausbildung abgeschlossen haben, ist eine gründliche Beratung über mögliche Folgen der Erkrankung und damit Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit ganz besonders wichtig, um noch rechtzeitig mögliche Alternativen zu suchen.
Andere Probleme ergeben sich, wenn Patienten nicht mehr in der Lage sind, ihren Arbeitsplatz zu erreichen; sei es, dass sie nicht mit dem eigenen PKW fahren können, sei es, dass keine öffentlichen Verkehrsmittel zur Verfügung stehen. In vielen Städten gibt es Transportdienste für Behinderte, die Kosten können nach dem Schwerbehindertengesetz vom Versorgungsamt übernommen werden - Anträge hierfür sind beim Sozialamt zu stellen.
Eine "vorsorgliche Berentung" ohne Berücksichtigung der tatsächlichen Behinderungen ist nicht sinnvoll. Allein die Diagnose MS rechtfertigt eine Berentung nicht, zumal ein vorzeitiges Ausscheiden aus dem Berufsleben zur Vereinsamung und zur Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls führen kann. MS ist auch kein Kündigungsgrund! Grundsätzlich muß ein MS-Betroffener keine Auskunft über das Bestehen der Krankheit geben, es sei denn, es wird bei der Einstellung nach Krankheiten gefragt. Ausnahme: Der Arbeitnehmer gefährdet sich aufgrund der Erkrankung durch die zu erwartende Tätigkeit (z.B. Dachdeckerberuf).
In vielen Fällen führt die MS-Erkrankung zu erheblichen finanziellen Belastungen für die Familie. Welche Möglichkeiten zur Unterstützung es gibt, hängt vom monatlichen Einkommen und Vermögen der Familie ab. Bis auf wenige Ausnahmen empfiehlt sich bei entsprechender Behinderung, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, um Nachteilsausgleiche, wie Steuerfreibetrag, Kündigungsschutz am Arbeitsplatz, Zusatzurlaub usw. wahrnehmen zu können.
Was muß der Chef wissen?
Multiple Sklerose ist keine meldepflichtige Krankheit. Sie müssen daher Ihren Arbeitgeber nicht über Ihre Erkrankung aufklären! Trotzdem kann es Vorteile haben, dem Chef Bescheid zu sagen:
Eine so schwerwiegende Tatsache zu verheimlichen, ist oft sehr belastend. Es zu erzählen, bringt in vielen Fällen Erleichterung.
Auch der Umgang mit den Kollegen wird ehrlicher, und sie reagieren oft überraschend verständnisvoll.
Die Gefahr einer unfreiwilligen "Entdeckung" durch den Arbeitgeber ist gebannt. Wenn Chef und Kollegen zufällig auf die Erkrankung stoßen, könnten sie das Gefühl haben, hintergangen worden zu sein.
Sie können im vorhinein Probleme besprechen, die vielleicht im Laufe der Zeit entstehen. Auch eine eventuell notwendige Anpassung des Arbeitsplatzes ist leichter zu argumentieren.
Andererseits kann es auch Nachteile haben, wenn die Umgebung Bescheid weiß, denn:
Es besteht die Möglichkeit der Diskriminierung (z.B. verhinderte Beförderungen oder Ausschluß von Fortbildungsprogrammen).
Es kann passieren, daß alles auf die Krankheit geschoben wird, was in der Arbeit mißlingt.
Ernährung bei MS
Die Ernährungsmedizin der letzten Jahre hat gezeigt: Menschen mit MS profitieren sehr von einer Ernährungsweise, die wenig Fleisch und dafür viel Vollkorn, Salate, Gemüse, Fisch und Pflanzenöle enthält. Was ist der Grund dafür?
Ganz einfach: Das Fett. Fleisch und tierische Produkte, wie z.B. Wurst oder Milch enthalten vorwiegend so genannte gesättigte Fettsäuren. Der menschliche Körper braucht eigentlich nur sehr wenig davon - viel weniger, als wir zu uns nehmen. Die Mengen an tierischen gesättigten Fettsäuren verfetten die Körperzellen, lagern sich an den Außenwänden der Arterien an, verstopfen die feinen Herzkranzgefäße, sie erhöhen den Cholesterinspiegel im Blut und nicht zuletzt: Sie hindern die empfindlichen Nervenzellen an ihrer Arbeit. Es ist, als würde man sein Auto mit dem falschen Benzin auftanken.
Die Gegenspieler sind die ungesättigten Fettsäuren. Es gibt einfach ungesättigte Fettsäuren, wie z.B. im Olivenöl oder Rapsöl, aber auch hoch ungesättigte Fettsäuren, wie z.B. im Sonnenblumenöl. Beide sind essenziell, das heißt lebenswichtig und für den Körper unentbehrlich. Sie sind wichtige Baustoffe für die Körperzellen - und damit auch für das zentrale Nervensystem. Sie werden gebraucht für das einwandfreie Funktionieren von Gehirn, Rückenmark und Blut-Hirn-Schranke. Was passiert, wenn wir zuwenig davon haben?
Bei MS werden durch die Entzündung die fetthaltigen Myelinzellen in Gehirn und Rückenmark angegriffen. Der Körper aber braucht das "richtige Benzin", um neue Zellen bilden zu können. Wenn dieses fehlt, können sich die angegriffenen Nervenzellen nicht gut erneuern, die MS wird gefördert und im Laufe der Zeit immer schlimmer. Ungesättigte Fettsäuren, egal ob einfach oder hoch ungesättigt, sind für den Körper also unentbehrlich!
Tipps für Ihre Ernährung:
Essen Sie jeden Tag etwas frisches Obst - und wechseln Sie die Sorten. Obst kann "aus der Hand" gegessen werden, macht keine Arbeit und eignet sich deshalb gut fürs eilige Frühstück, für den Arbeitsplatz oder für kleine Zwischenmahlzeiten.
Erhitztes Obst (Gläser, Konserven, Kompott etc.) ist vitaminlos und ersetzt nicht das frische Obst.
Essen Sie jeden Tag etwas rohes Gemüse - als Salatteller, Rohkost oder als Möhre, Tomate usw. "pur" in den Mund.
Bereiten Sie Ihre Salate und Gemüseteller mit einem wirklich erstklassigen, kalt gepresstem Oliven- oder Sonnenblumenöl zu. Diese essenziellen Öle sind das lebensnotwendige "Superbenzin" für Ihre Nervenzellen - und auch für alle anderen Körperzellen.
Ein guter Pausensnack ist Studentenfutter! Knabbern Sie gelegentlich mal ein paar Nüsse, Mandeln, Sonnenblumenkerne, Kürbiskerne usw.
Essen Sie mindestens zweimal in der Woche Fisch. Egal, ob Sie selber kochen oder essen gehen: Wählen Sie möglichst frischen oder tiefgekühlten Fisch, der nur kurz gedünstet, gegrillt oder gebraten wurde (nichts Fettes oder Paniertes).
Fast alle Fischarten sind geeignet - Seelachs, Rotbarsch, Kabeljau, Lachs und viele andere Arten.
Weglassen sollten Sie fette Fische aus Küstennähe, z.B. Aale. Auch geräucherter Fisch ist eher eine gelegentliche Zugabe.
Als Brotaufstrich eignet sich eine gute fettreduziere Diät-Margarine mit einem hohen Anteil ungesättigter Fettsäuren (z.B. Becel)
Essen Sie nur geringe Mengen an Milchprodukten und Käse und bevorzugen Sie fettarme Sorten.
Wählen Sie Magermilch, Magerquark, fettarmen Joghurt, Buttermilch, mageren Käse bis max. 20% Fett i.Tr.
Trinken Sie täglich mind. 1 bis 2 Liter Flüssigkeit - zusammengestellt aus viel Mineralwasser, Fruchsaftschorle, Früchtetee, Kräutertee, frisch gepressten Säften.
Reduzieren Sie Getränke mit nervenstimulierenden Aufputschmitteln wie Kaffee, schwarzen Tee, Cola usw.
Reduzieren Sie auch Ihren Alkoholkonsum. Ein kleines Glas Weißwein zu einem schönen Essen hin und wieder ist in Ordnung - wenn die MS nicht mehr aktiv ist. Mitten in einem MS-Schub und während einer Kortisonbehandlung: Finger weg!
Verbannen Sie Butter, Schmalz, Sahne, Vollmilch, Creme Frâiche, fetten Käse, Camembert, fette Wurst und fettes Fleisch aus Ihrer Küche!
Das Gleiche gilt für alle industriellen Öle wie billige Margarine, billige Speiseöle, Kartoffelchips, vorgefertigte Salatsaucen etc.
--- Nicht so gut ---
+++ Gut +++
Weißes Mehl und alle Produkte daraus: Nudeln, Brot, Brötchen, Kuchen
Vollkorn und alle Produkte daraus, auch Frischkornmüsli, besonders Haferflocken
Fettreiches Fleisch aller Art; z.B. fettdurchwachsenes Schweine- oder Rindfleisch, Hähnchen mit Haut, die meisten Wurstsorten, Würstchen, Speck, Schmalz usw.
Mageres Hühnchen ohne Haut, Puten-, Rinder- und Schweinefilet, magerer Schinken, Sülzwurst, Roastbeef, alles eher wenig und in geringen Mengen
Obst und Gemüse in Gläsern und Konservendosen
Frisches Obst und Gemüse, frische Kräuter, als Ergänzung Tiefkühlgemüse
Vollmilch und alle Produkte daraus: fetter Käse, Joghurt, Sahne, Sahnequark, Mayonnaise, Creme Frâiche, Sahnetorten, Sahnecremes
Magermilch, Magerquark, fettarmer Joghurt, magerer Käse bis 20% Fett i.Tr.
Weißer Zucker und Süßstoffe, Schokolade, Pralinen, Limonaden
An MS Erkrankte können sich, wie jeder andere auch, ihre Träume erfüllen. Selbst ferne Länder müssen für sie kein Tabu sein. Allerdings ist eine gute Vorbereitung ausschlaggebend für das Gelingen. Das Gespräch mit dem behandelnden Arzt gehört ebenso dazu wie eine gute Selbsteinschätzung, was die eigenen Kräfte anbelangt.
So können Reisen die richtige Quelle zum Auftanken sein und vieles bieten: Abstand vom Alltagstrott und den täglichen Herausforderungen, Erholung und Anregung für Neues. Gesundheitliche Einschränkungen können durch den Tapetenwechsel und bewußtes Wahrnehmen von Natur und Kultur zeitweise in den Hintergrund treten. Neue Situationen bieten auch die Chance, sich über die vorhandene Mobilität zu freuen und die eigenen Grenzen neu auszuloten.
Ausflüge in exotische Welten sind nicht tabu.
Von sogenannten Last-Minute-Reisen in die Tropen ist jedoch abzuraten.
Nicht zuletzt in den Ferien finden an MS Erkrankte, die beruflich gefordert sind, endlich Zeit und Muße, wieder auf andere Menschen zuzugehen und soziale Kontakte zu knüpfen. Damit der Urlaub und die Reise gelingen, sind nur einige Dinge zu beachten. Wer zu den zwei Dritteln von MS-Erkrankten gehört, bei denen Hitzeunverträglichkeit vorliegt, für den sind Länder wie Mexiko oder Indien kein ideales Urlaubsziel. Heißes beziehungsweise feuchtheißes Klima und lange Sonnenbäder können Beschwerden hervorrufen.
Bei Hitze kommt es zu einem deutlichen Leistungsabfall. Wenn möglich, ist ein zu schnelles Durchqueren von Klimazonen (erhöhte Infektionsgefahr) zu vermeiden. Aber jeder reagiert anders. Die eigenen Erfahrungen mit dem Körper und der Erkrankung sollten deshalb Grundlage sein für die Entscheidung, wohin die Reise gehen soll. Reisekrankheiten können die schönsten Ferien zur Qual machen.Wer davon träumt, in exotische Regionen zu fliegen, ist gut beraten, rechtzeitig mit seinem Arzt über den erforderlichen Impfschutz zu sprechen. Allgemein gilt, daß Impfungen nicht bei akuten Schüben und während einer Kortison-Behandlung durchgeführt werden sollen. Der Ausflug in exotische Welten ist möglich, doch von sogenannten Last-Minute-Angeboten für die Tropen ist abzuraten. Wählen Sie bewußt das Reiseziel und starten Sie bestens vorbereitet in die schönsten Wochen des Jahres.
Expertenrat und Tipps
Die wichtigsten Tips für Auslandsreisen:
Bei längeren Flugreisen an die Thrombose-Prophylaxe denken und gegebenenfalls Kompressionsstrümpfe tragen.
Ins Reisegepäck gehören Elektrolytgetränke bzw. -tabletten. Nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt Medikamente gegen Durchfall mitnehmen.
Beim Packen an das besondere Eßbesteck - falls es zu Hause eingesetzt wird - denken.
Trinken Sie in tropischen - und wasserarmen - Ländern kein Leitungswasser, verzichten Sie auf Eiswürfel. In Südeuropa, Asien, Afrika und Lateinamerika ist das Hepatitis-A-Virus verbreitet.
Putzen Sie in tropischen Ländern Ihre Zähne mit Mineralwasser - oder nehmen Sie Tabletten zur Wasserdesinfektion mit auf die Reise.
Beachten Sie bei Obst und Gemüse die alte Regel: kochen, schälen oder weglassen.
Verzichten Sie auf Salat, rohen Fisch, Austern und Mayonnaise (rohe Eier!), ungekochte Milch und Eiscreme.
Nehmen Sie in heißen Ländern reichlich Flüssigkeit und gesalzene Speisen zu sich, um Verluste durch Schwitzen auszugleichen.
Achten Sie auf ausgewogene, ballaststoffreiche Ernährung.
Denken Sie an Insektenschutz, eventuell an Moskitonetze oder Räucherspiralen.
Gehen Sie nicht barfuß durch Wälder oder über Wiesen, baden Sie nicht in Binnengewässern und streicheln oder füttern Sie keine Tiere (Tollwutgefahr).
Vergessen Sie nicht Ihren Krankenversicherungsschein (Kopie), den Blutgruppenausweis - und wenn vorhanden, den Europäischen Notfallausweis (ENA).
Behindertentoiletten unterwegs
Einen einheitlichen Schlüssel für Behindertentoiletten erhalten Sie über den Club "Behinderte und ihre Freunde Darmstadt und Umgebung". Den Schlüssel erhält man normalerweise nur, wenn ein GdB von mindestens 70 und (bei GdB 70) das Merkzeichen "G" vorliegen. Ausnahmen gibt es allerdings z.B. bei bestätigter MS-Erkrankung. Falls hier ein GdB von weniger als 70 zuerkannt wurde, bittet der CBF Darmstadt e.V. um Zusendung eines Dokuments, aus dem die MS-Erkrankung hervorgeht.
