Tagebuch

Liebe Leserin, lieber Leser,

im Jahr 2001 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Für mich war dieser Begriff damals eine große Unbekannte und ich suchte fortan alle Informationen zusammen, die ich nur finden konnte. Für die diversen Arztbesuche in dieser Zeit notierte ich mir zusätzlich alle Zipperlein und Wehwechen, die so auftraten. Als ich dann einige Zeit später auf die Idee kam, meine gesammelten Informationen auch auf einer Webseite zu dem Thema bereitzustellen, entstand dieses Tagebuch.

Der letzte Eintrag ist aus dem Jahr 2011, da es mir seitdem (glücklicherweise!!) unverändert gut geht. Aber bis dahin war es ein gutes Stück Weg. Beginnen Sie doch einfach ganz am Anfang, nämlich nachfolgend im Jahr 2001.

2001

Alles beginnt im Juni 2001 mit plötzlich auftretenden Sehstörungen. Ich suche meinen Augenarzt auf, der ein Loch und "kleinere Unregelmäßigkeiten auf der Netzhaut" diagnostiziert. Alles kein Problem, sagt er, das kann man lasern. Gesagt - getan. Bereits eine Woche später verlasse ich mit frisch gelaserten Augen seine Praxis. Der Schleier vor meinem Auge bleibt jedoch hartnäckig. Nach Aussage des Arztes kann das vorkommen, denn "bei der Laserung trifft man immer mal wieder Sehnerven, die sich erst langsam regenerieren". Nach ca. 2 Wochen wird der Schleier dann auch tatsächlich etwas schwächer.

1. Schub
Im August 2001 wieder plötzlich auftretendes Schleiersehen. Diesmal wähle ich eine andere Augenärztin - und tue gut daran! Ihrer Aussage nach haben Netzhautlöcher und Schleier sehen nämlich nichts miteinander zu tun. Bei einer Kontrolle der Netzhaut sind keine neuen Auffälligkeiten erkennbar; dafür gibt es große Probleme bei der Gesichtsfeldmessung: Ich sehe nur noch einen Bruchteil der angezeigten Lichtpünktchen. Die Augenärztin wird skeptisch und überweist mich direkt an eine nahegelegene neurologische Praxis.

Die Neurologin führt einen Tag später einen sogenannten VEP-Test durch; dabei schaut man eine Weile auf ein sich bewegendes Schachbrettmuster, während über Elektroden am Kopf die Arbeit der Sehnerven gemessen wird. Das Ergebnis ist niederschmetternd: Das linke Auge verrichtet seine Arbeit viel zu langsam, der Sehnerv ist massiv gestört. Zur weiteren Diagnose werde ich zur Kernspintomographie geschickt. Auch hier eindeutige Ergebnisse: Es liegen mindestens zwei Entzündungsherde im Gehirn vor! Noch sagt mir jedoch niemand, was das exakt bedeutet...

Die Neurologin ist kurz angebunden, spricht lediglich von einer "notfälligen Einweisung" in die Klinik, wo die Entzündungen dann mit Cortison behandelt werden sollen.

19.09.: In der Klinik fällt nun erstmals der Begriff "Multiple Sklerose". Nicht, dass mir jemand genau erklären würde, was das ist oder bedeutet... Ich erhalte jetzt 5 Tage lang 1000mg Cortison intravenös. Am 6sten Tag wird die Dosis zum ersten Mal auf 250mg gesenkt. Am 9ten Tag bin ich die Braunüle endlich los - ab heute erhalte ich das Cortison noch in Tablettenform - 100mg für die nächsten 5 Tage, danach alle 3 Tage 20mg weniger. Kurz vor der Entlassung aus der Klinik spüre ich zum ersten Mal ein Kribbeln in den Füssen. Die Beine schlafen mir ein und später geht das Kribbeln bis in die Hände über. Diese Symptome halten knapp 2 Tage an, bevor sie wieder verschwinden.

06.10.: Fühle mich fast beschwerdefrei. Die Sehstörungen auf dem linken Auge sind jedoch nach wie vor da, und noch immer schlafen mir gelegentlich die Füße oder die linke Hand ein. Ich merke außerdem, wie ich ziemlich schnell erschöpft bin; ein Phänomen, das ich von früher gar nicht kenne.

15.10.: Heute die letzte Reduzierung der Cortison-Menge, nur noch 20mg. Wirkt Cortison in solch kleinen Dosierungen überhaupt noch? Am Donnerstag habe ich endlich einen Termin bei meiner Neurologin; ich bin gespannt, was sie für eine Therapie vorschlägt. Man hört so viele verschiedene Meinungen. Die einen empfehlen einen sofortigen Therapiebeginn mit Interferonen, die anderen raten resolut ab (vor allem wegen der teilweise heftigen Nebenwirkungen). Ich bin mir heute noch nicht sicher, zu welcher Möglichkeit ich tendieren soll.

Nachsorge
19.10.: Endlich "cortisonfrei"! Jetzt hoffe ich, das auch die Nebenwirkungen bald nachlassen, das heißt, die übermäßige Wasseransammlung im Körper (habe immerhin 3,5 kg zugenommen..), das "Vollmondgesicht", die Pickelchen...

Hatte gestern außerdem meinen Arzttermin. Bin in meiner Entscheidungsfindung damit jedoch immer noch nicht viel weiter. Die ärztin empfiehlt die prophylaktische Behandlung mit Rebif®, ich werde bei Gelegenheit noch etwas mehr zu diesem Medikament schreiben. Rebif® ist auf jeden Fall ein sogenanntes "Interferon-beta-1a"-Präperat, das ganz gut verträglich sein soll. Es wird gentechnisch in Zellen des chinesischen Hamsters und mit Genen von Mäusen hergestellt. Werde mir jetzt weitere Literatur zu diesem Thema und auch zu alternativen Behandlungsmethoden besorgen. Zumindest stimmt meine ärztin mit mir überein, das eine Therapie mit Interferonen nur dann wirklich etwas bringt, wenn ich diese voll und ganz mittrage... In 4 Wochen werden wir entscheiden.

28.10.: Nach dem Studium der neuesten Literatur bin ich zu der überzeugung gekommen, zunächst einmal NICHT mit einer Interferon-Therapie zu beginnen. Ich habe meine Ernährung etwas angepasst und versuche, den tagtäglichen Stress auf ein gesundes Maß zu reduzieren. Sollte es jedoch in nächster Zeit (2-3 Monate) zu einem neuen Schub kommen, werde ich umgehend mit der Therapie beginnen.

09.11.: NEUE HOFFNUNG!! Diese Hoffnung heißt Neuroborreliose und ist eine Infektionskrankheit, die fast immer durch einen Zeckenstich übertragen wird. Die Symptome sind der MS sehr ähnlich: Entzündliche Plaques im MRT, sensorische Störungen, sehr oft auch einhergehend mit Opticus Neuritis, also der Sehnervenentzündung. Borreliose ist jedoch heilbar!! Borreliose ist häufig schwer zu erkennen, da der Körper nicht in allen Fällen sofort so viele Antikörper produziert, das diese in Labortests erkannt werden. Mehr zu Borrelisoe hier: http://www.lymenet.de/lymchckd.htm

18.12.: Endlich Urlaub! 4 Wochen Erholung werden mir sicher gut tun. Ich habe mir vorgenommen, während dieser Zeit auf jeden Fall eine Serumuntersuchung auf Borrellien machen zu lassen, um eine Fehldiagnose bzw. eine grundfalsche Behandlung auszuschliessen.

2002

02.01.: Ende Dezember war ich - wie geplant - bei meinem Hausarzt. Dieser Tage soll nun der Laborbericht vorliegen; ich kann's kaum abwarten! Auch, wenn ich mir nicht allzu viel verspreche von dieser Untersuchung, so bin ich doch froh, wenn ich endlich eine gesicherte zweite Meinung habe.

05.01.: Heute kam endlich das Untersuchungsergebnis mit der Post - leider ist es negativ ausgefallen; es können keine Borellien-Antikörper nachgewiesen werden. Im Serum befanden sich <5 U/ml, als nicht nachgewiesen gilt sogar noch ein Wert bis <6 U/ml. Zwischen 6 und 9 U/ml wäre eine Infektion möglicherweise gegeben, erst ab >10 U/ml ziemlich sicher. Somit konnte bei mir weder eine frische noch eine früher stattgefundene Borellien-Infektion nachgewiesen werden und man muß nun doch von einer recht sicheren MS ausgehen.

Neuer Schub?
13.02.: Seit 5 Tagen Sensibilitätsstörungen im Gesicht: Das anhaltende Taubheitsgefühl betrifft etwa die halbe Zunge, die linke Wange und das Kinn... Cortison oder kein Cortison - das ist hier die Frage! Ich will hoffen, dass sich die Symptome bis zum Wochenende zurückbilden, ansonsten muss es wohl doch sein...

22.02.: Die Beschwerden sind nach knapp 14 Tagen nun endlich wieder vollständig zurückgegangen - ohne Cortison! Meine ärztin ist im Urlaub und ich hätte somit sowieso keinen kurzfristigen Termin bei ihr bekommen können. Also: nochmal Glück gehabt!

Nachsorge
14.03.: In den vergangenen Monaten habe ich viel über die Auswirkungen von Amalgam auf das Zentrale Nervensystem gelesen. Und da Amalgam (bzw. das darin enthaltene Quecksilber) im Verdacht steht, u.a. für die Entstehung von MS verantwortlich zu sein, hatte ich heute einen Termin bei meinem Zahnarzt, mit dem ich über eine mögliche Zahnsanierung gesprochen habe. Insgesamt sieben Zähne sind derzeit mit Amalgamplomben "repariert"; vier davon könnten in Zukunft mit Kunststofffüllungen ersetzt werden, und für drei weitere müsste entweder ein Keramik-Inlay gefertigt werden, oder zunächst einmal eine Zementfüllung herhalten. Vermutlich letzteres - aus Kostengründen... :o) Insgesamt soll die Behandlung nämlich über 3500,- Euro kosten!

29.04.: Nachdem ich auf meine Webseite viele Rückmeldungen und Emails erhalte, habe ich einen weiteren Test auf Borelliose machen lassen. Aber auch dieser ist wieder negativ ausgefallen. Eine letzte Hoffnung habe ich trotzdem: Im Mai habe ich einen Termin bei einem ausgewiesenen Borellien-Spezialisten und Internisten in Friedberg. Dieser arbeitet mit einem der besten Labore in Deutschland zusammen, und hat wohl auch schon einige "hoffnungslose Fälle", bei denen MS als sicher diagnostiziert worden war, therapiert.

13.05.: Heute hatte ich eine Untersuchung beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen. Dabei wurde untersucht und besprochen, ob die Krankenkasse meine beantragte Amalgamsanierung bezahlen sollte oder nicht. Ich muß hierbei erfahren, dass es keine gesetzliche Grundlage für dieses Vorgehen gibt; lediglich für Nieren-Kranke gibt es eine gesetzliche Ausnahmeklausel. Glücklicherweise versteht der untersuchernde Zahnarzt mein Problem ziemlich gut und verspricht, auf jeden Fall positiv auf die Krankenkasse einwirken zu wollen, soweit dies für ihn möglich ist. Das heißt, das er auf jeden Fall meinen Antrag befürwortet.. Na, das ist doch schon mal was!

02.06.: Und wieder ein negatives Ergebnis! Nachdem ich, wie angekündigt, noch im Mai bei dem genannten Internisten in Friedberg zur Untersuchung war, und dieser mich mit zahlreichen Untersuchungen regelrecht "auf den Kopf gestellt" hat, kommt es am Ende doch wieder nur zu der Erkenntnis, das es sich bei mir endgültig und unwiederruflich um eine MS handelt, und NICHT um Borellien..

14.06.: Na, wenigstens mal ein Lichtblick: Heute schreibt mir meine Krankenkasse, das sie die Kosten für die anstehende Amalgamsanierung übernehmen können und werden. Ich falle da mit meiner MS wohl doch in eine "Sonderkategorie", für die so eine Behandlung gerechtfertigt werden kann. Lediglich mit den Kunststofffüllungen gibt es noch ein Problem, da hier mein behandelnder Zahnarzt wohl einen zu hohen Kostensatz angesetzt hat.. Nun ja, der will ja auch von etwas leben :o) Also schreibe ich ihn nochmal an und bitte um eine korrigierte Version des Heil- und Kostenplans..

15.07.: Morgen geht es in den Urlaub!! 14 Tage Rhodos warten auf uns - Hurra! Nach den neuesten Wettervorhersagen herrscht in Griechenland derzeit eine Hitzewelle mit bis zu 40°C, puh.. Im Krankenhaus hat man mir ja damals gesagt (als einer der wenigen Ratschläge überhaupt..) ich solle die Hitze meiden. Na, wollen wir doch mal sehen, wer stärker ist - die Sonne, oder ich.. Ich wünsche euch allen bis zu meiner Rückkehr auf jeden Fall eine schöne Zeit!

02.08.: Jetzt sind wir schon einige Tage wieder zurück aus Griechenland; wie schön es doch ist, noch ein paar Tage zuhause frei zu haben! Der Urlaub in der Hitze ist mir auf jeden Fall gut bekommen - tolles Wetter (im Pool kann man's aushalten... ;o), tolles Hotel, lecker Essen.. Also, Hitze meiden oder nicht? Ich kann jedenfalls nur Gutes vermelden von meinem "Experiment".

02.10.: Heute war ich endlich zur ersten Sitzung bei meinem Zahnarzt, nun kommen nach und nach die alten Amalgamfüllungen raus - HURRA! Nach einigen Heil- und Kostenplänen, basierend auf a) Keramik-Inlays oder b) Keramik-Teilkronen habe ich mich nun doch erstmal für einfache Kunststofffüllungen entschieden. über 3.200,- Euro Eigenanteil für jede der beiden vorgeschlagenen Lösungen war mir dann doch ein wenig zuviel - die zwei Kunststofffüllungen haben dagegen gestern ganze 105,- Euro gekostet. :o) Und in 4 Wochen habe ich dann schon den nächsten Termin...

30.10.: Und wieder drei Füllungen ausgetauscht - an die letzten gehts dann am 13.11.! Yippie!!

07.11.: Jetzt schleppe ich schon seit geschlagenen 4 Wochen eine dicke Erkältung mit mir rum und werde sie einfach nicht los - verflixt! Ich glaube langsam, mein Immunsystem ist so durcheinander, das es nicht nur die gesunden Zellen angreift, sondern nun auch noch die Bakterien bzw. Viren, die meine Erkältung verursachen, in Ruhe läßt... Vitamine, Zinkpräperate, Inhalation und Nasenspray, selbst Antibiotika haben bisher nichts geholfen :o(

15.11.: Endlich AMALGAMFREI!! Hurra, ich habe es geschafft!!

Neuer Schub
19.12.: Seit etwa zwei Wochen habe ich Sehstörungen auf dem RECHTEN - bisher gesunden - Auge. Die Probleme begannen mit einem einzigen, unscharfen Fleck etwa in der Blickmitte. Ich war schon zwei Mal bei meiner Augenärztin, weil ich zunächst das Gefühl hatte, eine neue Brille zu benötigen, aber sie vermutete schon gleich richtig, das es sich um einen neuen Schub handeln könnte. Nach dem letzten Augenarztbesuch ging es rapide bergab mit der Sehleistung, aus dem unscharfen Fleck wurde der schon bekannte Schleier. Mal sehen, wie lange das anhält. Von meiner letzten Behandlung habe ich noch einige Cortison-Tabletten, vielleicht werde ich die jetzt erst einmal nehmen..

31.12.: Der schöne Weihnachtsurlaub zuhause ist schon fast wieder um, aber die Sehstörungen bestehen nach wie vor. Natürlich ist zwischen den Jahren auch kein Arzt da, zu dem man gehen könnte - erst wieder ab Drei König :o(

2003

04.01.: Mittlerweile habe ich mich entschieden: Ich werde zunächst doch NICHT zum Neurologen gehen. Es sind in etwa die gleichen Beschwerden wie 2001 auf dem linke Auge bestanden und damals hat man mich fast 3 Wochen mit Cortison vollgepumpt, ohne das sich dadurch irgendetwas gebessert hätte. Außer Nebenwirkungen nix gewesen! Da habe ich eigentlich nicht schon wieder Lust drauf...

15.01.: Klasse! Ich hatte diese Webseite im Dezember zu einem etwas größeren Homepage-Award bei 1&1 angemeldet. Dort melden sich pro Jahr etwa 30.000 Webmaster mit ihren Sites an und in drei Runden werden dann aus jeweils 28 (vor-)ausgewählten Seiten die 7 Vorrundengewinner gewählt. Ich habe mich schon riesig gefreut, überhaupt in einer Vorauswahl dabei sein zu dürfen, aber es kommt noch besser: Ich habe es in die Endrunde geschafft! Am 15.03. geht es dann um die Wurst, unter anderem um so tolle Preise wie ein BMW-Motorrad... :o) Ich freue mich auf jeden Fall für die vielen Stimmen, die für diese Webseite abgegeben wurden und sage an dieser Stelle "DANKE" an alle Voter!!

28.01.: Jetzt hat mich nach langer Zeit mal wieder eine richtig dicke Grippe erwischt! 5 Tage lang habe ich anhaltendes, teilweise hohes Fieber gehabt, heute bin ich endlich wieder fieberfrei. Laut ärztin habe ich das Vergnügen mit einer Konstellation der ungewöhnlicheren Art: Zeitgleich ein bakterieller Infekt UND eine Virus-Grippe.. na, das macht mal nach! Insgesamt hoffe ich, das ich jetzt das Schlimmste überstanden habe. Husten, Durchfall und Magenschmerzen halten zwar noch an, aber wenn das Fieber weg bleibt.. toi toi toi! In den letzten Tagen hat sich allerdings vermutlich durch die "Entkräftung" des Körpers auch mein rechtes Auge wieder etwas verschlechtert; zwischenzeitlich ging es nämlich schon ein wenig bergauf. Mal sehen, wie es wird, wenn ich wieder auf dem Dampfer bin!

15.02.: Und wieder hat die Grippe zugeschlagen, das zweite Mal innerhalb von 3 Wochen! Wenn das man gut geht - bei Grippe und ähnlichen Infekten besteht statistisch eine erhöhte Gefahr auf einen neuen Schub, zumeist innerhalb von 4 Wochen nach der Erkrankung. Hoffen wir also das Beste.

Neuer Schub
04.03.: Nun ist es tatsächlich passiert: ein kleiner Schub hat mich erwischt. Nichts Schlimmes, zum Glück, aber für ca. 1 Woche habe ich ein anhaltendes Kribbel-Gefühl im linken Bein und ein seltsames, fast taubes Gefühl dabei. Nun, nach einer Woche sind die Beschwerden jetzt wieder vollständig abgeklungen, wieder mal ohne Arzt, ohne Therapie.

18.05.: Seit fast 3 Wochen wieder Sehstörungen auf dem linken Auge. Habe diesmal meine Neurologin wieder aufgesucht, die schickt mich in der kommenden Woche zum MRT - ich bin wirklich gespannt darauf, ob man irgendwelche Veränderungen im Vergleich zu den ersten Aufnahmen aus 2001 erkennen kann... Vielleicht mehr Entzündungserde, neue Herde? Ich hoffe nicht, ansonsten werde ich mir die Sache mit der Interferon-Therapie wirklich überlegen.

25.05.: Ein MRT-Ergebnis: Es gibt einen neuen und derzeit aktiven Entzündungsherd. Punkt. Mehr nicht. Mit diesem Ergebnis bin ich eigentlich noch gut zufrieden, hatte schon mehr befürchtet! Klar, jeder neue Entzündungsherd ist erst mal negativ zu sehen, aber dennoch bin ich froh, das es erst mal nicht schlimmer gekommen ist!

31.08.: Der ein oder andere mag sich wundern, weshalb ich seit mehr als 3 Monaten keinen aktuellen Bericht mehr eingetragen habe. Nun, das ist ganz einfach: Es gibt nichts zu berichten!! Na ja, fast nichts, außer das ich mich im Moment pudelwohl fühle und vor Energie nur so strotze! Ich fühle mich so fit wie seit bestimmt 3 Jahren nicht mehr und ich hoffe, das auch ihr die unglaubliche Hitze dieses Sommers gut überstanden habt!

19.12.: Zu früh gefreut, das Jahr geht doch nicht ohne weiteren Schub zuende... Vor ziemlich genau einer Woche hatte ich einen plötzlichen Hörsturz auf dem rechten Ohr. Natürlich kurz vor dem Wochenende und kein Arzt mit kurzfristigen Terminen! Nachdem ich nach drei Tagen noch schlechter höre als zuvor (nämlich fast gar nichts mehr!), fahre ich am Samstag zur Notfallambulanz in die Uniklinik. Der dort untersuchende "Arzt im Praktikum" beruhigt mich zunächst, ich würde ja die Stimmgabel noch hören und Trommelfell und Innenohr sähen einwandfrei aus. Vermutlich ein Tubenkatarrh, durch beginnenden Schnupfen verursacht. Ob das nicht auch von der MS kommen könnte, frage ich ihn. Nö, sowas hätte er noch nie gehört. Na dann...
Am Montag mache ich gleich einen Termin bei meinem HNO-Arzt aus. Der untersucht denn auch ein wenig genauer (RICHTIGER Hörtest und Innenohrdruckmessung) und steht vor einem Rätsel. Die Messwerte der Innenohrdruckmessung sind viel zu gut für einen Hörsturz, aber der Hörtest zeigt einen deutlichen Abfall von fast 40 dB im Bereich der Sprachfrequenz. Auch ihn spreche ich auf meinen MS-Verdacht an und sofort wird ihm klar, das dies wohl ein neuer Schub oder evtl. eine allgemeine Verschlechterung meiner Erkrankung ist, denn im Gegensatz zum Arzt in der Uniklinik hat er hier schon erste Erfahrungen auf diesem Bereich sammeln können. Ich habe jetzt von ihm homöopatische Tabletten gegen Innenohrschwerhörigkeit und durchblutungsfördernde Mittel bekommen, und soll mich Mitte Januar dann wieder vorstellen...

2004

25.01.: Seit 5 Tagen nun bekomme ich gegen meinen Hörsturz Cortison. Beginnend mit 100mg wird im 2-Tages-Rhythmus die Dosierung zunächst um jeweils 20mg gesenkt, später um 10 bzw. 5mg, bis nach 14 Tagen die Behandlung abgeschlossen ist. Bisher habe ich allerdings noch keine Veränderung feststellen können, der nächste Kontrolltermin ist am 09.02.2004.

19.02.: Der Kontrolltermin bestätigt meine persönliche Einschätzung: Der Hörsturz ist schon ziemlich weit zurückgegangen; ein Hortest bezeugt ein Hörvermörgen von jetzt wieder 90% auf dem rechten Ohr! Wie angenehm es doch ist, bei Unterhaltungen, bei Meetings usw. wieder mitreden zu können, wenn man die Diskussion problemlos verfolgen kann :o)

06.06.: Liebe Leser - eine (hoffentlich) aufmunternde News möchte ich euch heute mitteilen: Seit 4 Wochen absolviere ich ein echtes Marathon-Training.. :o) Angespornt von einer Fernsehdokumentation vor ca. 5 Wochen ("Von Null auf 42") habe ich gedacht, was die dort zeigen, das kann ich auch leisten! Und aus dem Spaß wurde Ernst, als ich nach dem Ende der Doku auf der begleitenden Webseite einen ersten Trainingsplan fand... Und was soll ich sagen? Ich fühle mich gut, nein, besser gesagt: großartig! Ich laufe im Moment 4x die Woche. Nach der Arbeit, oder am Wochenende. 2x 30 Minuten, 1x 40 Minuten und 1x 50 Minuten; das ist tatsächlich zu schaffen!! Und wenn nicht gejogged, dann gewalkt! Ich werde euch/Sie hier weiterhin auf dem Laufenden halten; immer mal wieder informieren, ob und wie es noch läuft, oder auch, warum vielleicht nicht mehr..

01.08.: Das Marathon-Training nimmt mittlerweile 5x die Woche meine Zeit in Anspruch, wie gehabt meist nach Feierabend. Allerdings soll es in der kommenden Woche so heiß werden, das ich mir überlege, bereits morgens VOR der Arbeit zu laufen - mal sehen, ob das klappt.. In der letzten Woche bin ich insgesamt 37km gelaufen, soviel wie noch nie zuvor. Und: Für den 3.10. habe ich mich auch gleich zu einem Halb-Marathon angemeldet - man muß ja schließlich Ziele haben :o)

17.10.: Nun habe ich schon eine ganze Weile nichts mehr in mein Tagebuch geschrieben, und das hat natürlich auch seine Gründe. Es ist ja soviel passiert zwischenzeitlich! Zunächst einmal habe ich Mitte Juli eine Impfauffrischung vornehmen lassen - Polio, Diphterie und Tetanus, alles natürlich vorsorglich mit Tot-Impfstoffen. Ende August, direkt vor dem Start in den Urlaub, verspüre ich in der rechten Hand ein beginnendes Kribbeln, als wäre die Hand eingeschlafen. Dieses Gefühl verstärkt sich täglich ein wenig, trotz allem fahre ich in den Urlaub und kehre nach 2 Wochen mit leichter Verbesserung wieder zurück. Dann beginnt die Vorbereitung auf den Halbmarathon. Die rechte Hand hat sich wieder zu fast 100% normalisiert, aber 3 Tage vor dem großen Lauf geht es nun mit der linken Hand los. Geschafft habe ich meinen ersten Halbmarathon trotzdem, in 2:15:03 Stunden, hurra!! Ich fühle mich hervorragend, nicht überanstrengt, und könnte Bäume ausreissen! Aber nur 3 Tage nach dem Lauf geht es deutlich bergab. Die linke Hand (und mittlerweile auch der ganze linke Arm) kribbeln nicht mehr, sie sind mehr oder weniger völlig gefühl- und nutzlos. Also trete ich wohl oder übel endgültig den Weg zum Neurologen an. Heute habe ich bereits 7 Tage Cortisontherapie hinter mir, davon 5 Tage ambulant mit je 1000mg i.V., und seit 2 Tagen jetzt ausschleichend in Tablettenform. Eine Besserung der Symptome verspüre ich allerdings bisher noch gar nicht :o(

2005

21.02.: Der letzte Schub ist seit ca. 4 Wochen weitestgehend abgeklungen. Was hat letzten Endes geholfen? Ich denke, es war zum Großteil die Mikronährstoff-Therapie meines Heilpraktikers. Jawohl, seit Dezember befinde ich mich in alternativer Behandlung! Nachdem das Cortison bei mir noch nie eine kurzfristige Wirkung erzielen konnte, versuche ich nun, meine Krankheit auf diesem Wege etwas besser in den Griff zu bekommen. Ganz besonders spannend ist das, weil ich bisher noch nie in meinem Leben bei einem Naturheilpraktiker war... Mit einer entsprechenden Portion Skepsis im Hinterkopf ging ich zu meinem ersten Termin. Seitdem ist viel passiert und ich habe einiges Neues über mich erfahren. Zum Beispiel, das ich nicht nur MS habe, sondern auch eine Krankheit mit dem schweren Namen "Kryptopyrrolurie" (was das genau ist, kann man hier nachlesen). Die Kryptopyrrolurie haben wir schon gut im Griff, und nun hat vor 1 Woche mein 45-tägiges Entgiftungsprogramm begonnen. Des weiteren mache ich wieder regelmäßig Sport, gehe Laufen und sehe meinem zweiten Halbmarathon im Mai diesen Jahres positiv entgegen...

14.06.: Aus dem Halbmarathon ist am Ende sogar ein 2/3-Marathon geworden und wenn mein Gesundheitszustand so stabil bleibt, wie in den vergangenen Wochen, dann werde ich mich Ende Oktober an meinem ersten "ganzen" Marathon versuchen. Wer dabei sein will, kommt einfach nach Frankfurt :o)
Gesundheitlich geht es mir, wie schon angedeutet, derzeit prima. In Kürze werden wir ein weiteres Entgiftungsprogramm starten - eine Quecksilberausleitung. Dazu werde ich jeweils drei Tage pro Woche rund um die Uhr alle 3 Stunden ein Präperat namens DMSA einnehmen, dazu Alpha-Liponsäure zur Unterstützung. Das heißt... Wecker stellen, denn alle 3 Stunden gilt auch für nachts! Sollte sich in den ersten 3 Monaten ein Erfolg/eine Veränderung zeigen, wird dieses Programm bis zu 2 Jahre lang laufen, bis das Quecksilber nahezu vollständig aus dem Körper ausgeleitet ist.

2006

25.01.: Eine lange Zeit ist seit dem letzten Tagebucheintrag vergangen! Was ist alles passiert in der Zwischenzeit? Eigentlich eine ganze Menge: Ich habe geheiratet, bin einen Tag vorher noch beim Frankfurt Marathon mitgelaufen ... aber, und das ist auch der Grund für die Vernachlässigung dieses Tagebuchs: ich hatte das ganze Jahr über keinerlei Beschwerden durch meiner Krankheit! Das Entgiftungsprogramm, das wir letzten Sommer begonnen hatten, hat nach 3 Monaten leider keine eindeutige Wirkung gezeigt. Da dieses Programm zudem sehr anstrengend und auch teuer war, habe ich es daher nach diesen 3 Monaten (vorerst) abgebrochen. Seitdem nehme ich wieder nur noch meine Mikronährstoffe und Vitamine zu mir, und das ist alles im Augenblick.

05.06.: So ist das: eben hat man seine Gesundheit noch gelobt, schon wird man krank :o) Seit dem letzten Tagebucheintrag haben mich gleich 2 Schübe erwischt. Erst hatte ich Gefühlsstörungen an der linken Wangenseite, welche ich bei meinem Heilpraktiker habe behandeln lassen, dann wenige Wochen später wieder mal eine Sehnervenentzündung. Zwischendurch dann auch immer noch mal wieder andere gesundheitliche Beschwerden abseits der MS, wie ein eingeklemmter Ischiasnerv - es soll mir ja auch nicht langweilig werden ;o)

08.09.: Ein weiterer Rückschlag: Zum ersten Mal habe ich wirklich Probleme mit den Beinen. Von einem Tag auf den anderen habe ich deutliche Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen bis runter zu den Füssen; eine leichte Spastik kommt noch hinzu, so das ich lt. meiner ärztin laufe "wie auf rohen Eiern". Nach 2 Tagen werden auch die Hände und der Bauch ganz "pelzig". Nach 4 Tagen Urbason® 1000mg und bisher 3 zusätzlichen Injektionen mit einem Vitamin B6/B12-Präparat geht es den Beinen inzwischen jedoch wieder etwas besser; nun müssen sich lediglich noch die Hände wieder richtig bemerkbar machen. Auslöser ist lt. gestrigem MRT ein einziger, ca. 4.5mm großer Entzündungsherd in der Halswirbelsäule, in Hähe des 2. Wirbels (s. Foto). Die Aufnahmen des Schädels sind dagegen im Vergleich zu den letzten Aufnahmen weiter unauffällig.

02.10.: Vor genau 2 Wochen habe ich mit einer Langzeit-Therapie begonnen – endlich, mag manch einer denken. Ja, stimmt; die meisten Neurologen empfehlen bereits nach einem ersten Krankheitsschub den Therapiebeginn. Aber bisher ging es mir ja noch recht gut: ich hatte immer nur relativ leichte Schübe, bin sogar bei einem Marathon mitgelaufen, hatte seltene Beschwerden. Aber nun, mit 3 Schüben innerhalb weniger Wochen, noch dazu erstmals mit Beschwerden an den Beinen, habe ich mich endlich dazu durchgerungen: seit 14 Tagen bin ich jetzt also Copaxone®-Nutzer. Das schien mir das Medikament mit den geringsten Nebenwirkungen und der besten Therapietreue zu sein. Auch das tägliche Spritzen hat mich nicht abgeschreckt; im Gegenteil: dann vergisst man die Spritze auch nicht so schnell. Bisheriges Fazit: wirklich nur minimale Nebenwirkungen, und diese ausschließlich in Form von Rötungen, leichtem Brennen und Quaddeln an den Einstichstellen. Wenn es dabei bleibt, kann ich damit erst mal gut leben!

15.10.: Nach 7 weiteren Kombi-Injektionen Vitamin B12/Folsäure durch den Heilpraktiker klingen die letzten Gefühlsstörungen an den Händen endlich ab!

2007

08.01.: Nach 2 Monaten "Ruhe" sind die Gefühlsstörungen in beiden Händen (und in leichterer Form auch an den Unterarmen) wieder zurückgekommen. Als die Beschwerden nach 1 Woche nicht von selber wieder zurückgehen, lasse ich mich mit dem bewährten Mix aus Vitamin B12/Folsäure-Injektionen bei meinem Heilpraktiker behandeln.

12.03.: Diesmal hat es doch recht lange gedauert, bis die Beschwerden vollständig zurückgegangen sind. Gut 2 ganze Monate! Aber, immerhin: sie SIND vollständig zurückgegangen; lediglich beim Joggen kribbeln die Fingerspitzen noch ganz leicht. Aber wenn es mit der Besserung so weitergeht wie bei den letzten Schüben, dann wird sich auch das in den nächsten Wochen (hoffentlich) komplett legen.

27.08.: Seit Mai sind alle Symptome wieder vollständig zurükgegangen, auch das Kribbeln in den Fingern beim Joggen ist verschwunden. Im Moment geht es mir so gut, das ich mich nun (nachdem ich jetzt schon seit einigen Wochen wieder regelmäßig laufe) zu einem weiteren Halbmarathon angemeldet habe. Dieser findet am 7.10.2007 statt und führt von Lindau nach Bregenz in Österreich. Die Anmeldung ist vielleicht sehr optimistisch gesehen vor dem Hintergrund, das ja Frühjahr und Herbst regelrechte Schub-Hochzeiten sind - aber ich vertraue auf die Wirkung meiner vor ziemlich genau einem Jahr begonnenen Langzeit-Therapie (die mir sehr gut bekommt) und drücke mir selber ganz feste die Daumen!

21.10.: Der Halbmarathon liegt nun schon wieder 2 Wochen hinter mir – und war ein toller Erfolg! Wir hatten super Wetter (wenngleich auch ein wenig zu warm zum Laufen mit knapp über 20°C) und ich konnte sogar meine persönliche Bestzeit von vor 3 Jahren um über 11 Minuten verbessern. Der DMSG Landesverband Bayern hat auf seiner Homepage sogar einen kleinen Bericht dazu gebracht, inkl. Fotos ;-)
Doch das Allerbeste ist, dass es mir immer noch richtig gut geht. Keine Probleme, keine Zipperlein, keine Taubheitsgfühle! Hoffen wir, das es noch lange so stabil bleibt!

2008

31.12.: Wow, ich habe mein Tagebuch massiv vernachlässigt!
Woran das liegt? Ganz einfach: es geht mir nach wie vor sehr gut. Die täglichen Spritzen der Langzeit-Therapie scheinen wunderbar zu wirken und ich habe bisher (toi toi toi) keinerlei neue Schübe oder sonstigen Rückschläge erlitten. So ein stabiles Jahr hatte ich noch nie!
Dabei sind wir sogar im Frühjahr in die Schweiz ausgewandert, was mit nicht ganz unerheblichem Stress verbunden war, aber es ist alles gutgegange und wir haben uns mittlerweile schon wieder gut eingelebt.
Wer die sportlichen Aspekte des Jahres vermisst: Ich war einige Monate lang verletzt; hatte Achillessehnen- und Muskulatur-Probleme, weswegen ich lange Zeit pausieren musste. Aber vielleicht läuft ja im nächsten Jahr auch der sportliche Teil im wahrsten Sinne des Wortes wieder "rund"... so wie der Rest!

2009

6.01.: Heute habe ich meinen ersten Flush erlebt. Schon lange habe ich darauf "gewartet" und zum Glück war ich vorbereitet auf das, was an Nebenwirkungen in so einem Moment auf einen einstürzen kann. Das Online-Lexikon Wikipedia schreibt zum Flush folgende Definition:
"[...] Selten kann aus ungeklärter Ursache eine Nebenwirkung auftreten, die als SPIR (Sofortige Postinjektionsreaktion) oder 'Flush' bezeichnet wird. Unmittelbar nach der Injektion kommt es dabei für kurze Zeit (ca. 2-5 Minuten) zu Atemnot, Beklemmungen, Angstgefühlen, Schweißausbrüchen und Herzrasen. [...]"
Wirklich keine spaßige Sache... zumal bei mir die Wirkung fast eine Stunde (und nicht "nur 2-5 Minuten") andauerte. Unmittelbar nach dem Spritzen bekam ich einen feuerroten Kopf und Hitzewallungen, dann Atemnot und Herzrasen. Diese Symptome klangen innerhalb von etwa 15 Minuten wieder ab. Aber dann kam der Schüttelfrost und auch zwei dicke 4-Jahreszeiten-Bettdecken konnten mich nicht wieder "warm" bekommen, so dass ich noch eine gute halbe Stunde vor mich hin geschlottert habe. Danach bin ich dann ziemlich groggy eingeschlafen und am nächsten Tag war wieder alles ok.

17.03.: Was lange währt, wird endlich fertig ... Nach fast 6 Jahren habe ich heute eine grundlegend überarbeitete Version dieser Webseite online geschaltet. Es hat zwar rein technisch betrachtet natürlich keine 6 Jahre gedauert, sie zu bauen, aber Zeit und Muße haben lange gefehlt, dieses doch relativ große Projekt "mal nebenher" in Angriff zu nehmen. Nun ist es also soweit; der alte Content ist gelöscht, die neue Seite ist da! Ich hoffe, sie gefällt in ihrer Schlichtheit. Mein Hauptaugenmerk lag vor allem auf dem neuen flexiblen (und tabellenfreien) Layout, einem sauberen "Up-to-date"-Code im Hintergrund und einer besseren Verfügbarkeit in Sachen "Barrierefreiheit". Vor allem bei letzterem Punkt gibt es immer noch vieles zu optimieren, aber ein Anfang ist getan. Vielleicht haben SIE ja Muße, mir noch den einen oder anderen Verbesserungsvorschlag zu schicken? Hier gehts zur E-Mail.

05.05.: Sonntagmorgen bin ich mit einem schlimmen Schwindelgefühl aufgewacht. Solange ich flach und auf dem Rücken lag, war alles ok, aber beim Aufrichten oder zur Seite drehen wurde mir ganz komisch und auch ein wenig schlecht. Fast ein Gefühl wie nach einer durchgefeierten Nacht. Nach dem Frühstück wurde es gaaaanz langsam geringfügig besser, aber bei schnelleren Kopfbewegungen hielt das Gefühl noch bis einschliesslich Dienstag an. Am Mittwochmorgen (heute) bin ich dann nach längerer Zeit mal wieder laufen gewesen, weil ich mich ganz gut fühlte und die Symptome sind scheinbar vorerst wieder verschwunden.
Ein bekanntes Symptom bei der MS ist ja z.B. eine Unsicherheit beim Gehen; ein schwankender, unsicherer Gang. Aber ich glaube, der muss nicht unbedingt mit Schwindel einherkommen, bin mir da aber nicht sicher. Vielleicht war es auch etwas ganz anderes, aber die Angst ist natürlich immer da...

26.08.: Heute war ich zur Kontrolle und allgemeinen Besprechung bei meiner Neurologin. Sei war sehr zufrieden und konnte mir nach allen durchgeführten Tests weiterhin einen EDSS-Wert von 0.0 bescheinigen. Trotz allem werden wir morgen in der Radiologie eine aktuelle MRT-Untersuchung durchführen lassen, die Aufschluss geben soll, wie sich der tatsächliche Status im Gehirn in den letzten drei Jahren (seit Copaxone-Therapiebeginn) entwickelt hat. Sieht alles ok aus? Sind abgeheilte Herde zu erkennen, die stumm verlaufen sind? Ist gar aktuell ein Entzündungsherd zu sehen? Ich bin gespannt auf das Ergebnis...

04.09.: Endlich liegen Bilder und Diagnose vor! Befund (Auszug): "Zum Vergleich die Voruntersuchung vom 07.09.06. [...] Rechtshemisphärisch eine diskrete Zunahme der subcortial gelegenen Herde [...] Auch frontal ist ein Herd zum Genu des Corpus callosum ziehend neu vorhanden. Linkshemisphärisch sind ebenfalls frontoparietal balkennahe vereinzelte Herde neu vorhanden. Auch parietooccipital stellen sich neue kleine Herde dar, die bei der Voruntersuchung nicht zu erkennen sind. Ein ganz kleiner Herd stellt sich neu im proximalen Halsmark auf Höhe des Dens paramedian rechts dar. Dieser Herd nimmt als einziger ganz wenig Kontrast auf [...]"
Also Fazit... einige abgeklungene, still verlaufene Herde und ein derzeit aktiver im Halsmark, der auch das gelegentliche Kribbeln in den Beinen z.B. am Morgen oder nach dem Sport erklären dürfte. Das ist insgesamt doch deutlich schlechter, als ich erwartet hätte...

13.10.: Allen enttäuschenden MRT-Ergebnissen zum Trotz bin ich dieses Jahr wieder beim Halbmarathon von Lindau nach Bregenz gestartet - und ins Ziel gekommen :-) Zwar hatte ich mir insgeheim erhofft, noch etwas schneller zu sein als beim letzten Lauf vor zwei Jahren, doch bedingt durch unseren Umzug in die Schweiz sind die Trainingsmöglichkeiten etwas ... nun ... schwieriger geworden. Es gibt keine ewig langen, flachen und geraden Trainingsstrecken mehr, sondern rundum fast nur noch hügeliges Gelände. Das macht das üben nicht gerade einfacher. Auch die Anzahl der Trainingsstrecken ist deutlich eingeschränkter als früher in Frankfurt. Dennoch (oder gerade deswegen) bin ich im Nachhinein doch zufrieden. 2:09:04 h bleiben am Ende auf der Uhr stehen - keine Bestzeit, aber immer noch schneller als bei der Premiere in 2004, na dann... ;-)

11.11.: Schweinegrippe-Alarm allenthalben. Was tun als MS-Erkrankter? Impfen oder nicht impfen, das ist hier die Frage. Auf der einen Seite hört man zuletzt wiederholt von Todesfällen bei Risikopatienten - auf der anderen Seite steht die Gefahr, durch die Immunantwort nach der Impfung einen neuen Schub zu bekommen. Die Antwort kann also nicht pauschal gegeben werden. Für mich ein grosser Vorteil: ich muss nicht täglich mit Bus & Bahn ins Büro fahren, sondern habe meinen Arbeitsplatz zuhause. Etwas geringeres Ansteckungsrisiko also. Aber man will sich ja auch nicht die kommenden x Wochen oder gar Monate daheim einschliessen. Guter Rat ist also teuer und ich bin mir heute selber noch unschlüssig...

2010

27.04.: Liebe Leser! lange habe ich nichts von mir "hören" lassen. Das lag zum einen daran, dass hier nicht viel aufregend Neues passiert ist. Zum anderen ganz einfach am Zeitmangel: Seit Ende Januar fühle ich mich wie der berühmte Hamster im Laufrad. Im Büro geht es drunter und drüber, ein Projekt jagt das Nächste. Ich will mir aber vornehmen, künftig trotz allem diese Seiten hier nicht schleifen zu lassen, denn ich sehe anhand der Besucherzahlen, dass der Bedarf an Informationen zum Thema MS doch ungebrochen gross zu sein scheint.

Dass ich mich gerade heute wieder melde hat denn auch einen einfachen Grund. Ich hatte gestern wieder einen .. naja... "Monster-Flush". Zwischenzeitlich war es der vierte insgesamt, aber nachdem der allererste im Januar 2009 schon recht heftig war, waren die letzten zwei Ende 2009 / Anfang 2010 doch recht harmlos und vergleichsweise schnell verflogen. Gestern hat es mich dann aber doch wieder so richtig erwischt, mit allem drum und dran (übelkeit, Schweissausbruch, Atemnot.. bis hin zum anschliessenden Schüttelfrost und Kopfweh). Volles Programm. An Tagen wie gestern bin ich immer froh, dass ich abends (und nicht morgens...) spritze und dann die Auswirkungen eines Flushs über Nacht ausschlafen kann. Allerdings hab ich mich heute den ganzen Tag noch nicht so ganz fit gefühlt. Eigentlich wäre ich bei dem schönen Wetter heute abend auch gerne laufen gegangen, aber es war mir einfach zu unsicher, so schlapp hab ich mich noch gefühlt.

Wie schon die letzten beiden Male hab ich auch diesmal das Bedürfnis, bald mit dem Spritzen aufzuhören. 3 Flushs in gut 5 Monaten? Reicht. Es gibt sicher andere Patienten, die es schlimmer trifft, aber jeder Flush für sich ist der "Hammer", der mich trifft und es ist alles andere als witzig. Spätestens im September habe ich einen Termin bei meiner Neurologin zur weiteren Besprechung. Bis dahin will ich mir überlegen, wie ich persönlich dazu stehe.

2011

Nachdem meine MS nun schon (toi toi toi!) seit bald 4 Jahren "ruht" bzw. sich in dieser Zeit nicht aktiv bemerkbar machte, finde ich dass es nun an der Zeit ist, das Tagebuch für den Moment hier zu schliessen. Es gäbe einfach nicht viel Spannendes, was ich berichten könnte und dabei für Irgendwen von Nutzen wäre :-) Mein vorerst letzter Eintrag soll daher Folgender sein:

In den letzten Monaten habe ich festgestellt, dass ich viele, viele Lebensmittel nicht vertrage. Vor allem Produkte aus Kuhmilch und alles mit Hefe zeigte der Test an. Nun bin ich vornehmlich auf Soja- und Haferprodukte umgestiegen, und esse auch viel mehr Frischkost in Form von Obst und Gemüse als bisher. Nun, es geht mir nicht schlecht dabei, im Gegenteil :-) Der Verzicht auf manche Dinge (z.B. mal ein Glas Wein zum Abendessen oder Feigensenf aufs Käsebrot..) ist zwar zunächst schwer, aber man entdeckt viele andere tolle Produkte, die das wieder wettmachen.

Ausserdem stellte mein Hausarzt fest, dass mein Eisenwert absolut im Keller war. Auf einer Skala von 10 bis 110 lag mein Wert bei 29. Kein Wunder also, dass ich zwischenzeitlich immer müde und unkonzentriert war! Es ist nicht immer die MS die einzige Ursache, manchmal ist es auch ganz trivial.

Naja, und den einen oder anderen "Flush" habe ich zwischenzeitlich auch noch wieder erlebt. Copaxone bin ich derzeit aber immer noch treu, denn a) habe ich unter dem Medikament seit 2007 keinen Schub mehr gehabt und b) ist die neue "MS-Tablette" eher für schwerere Fälle angezeigt, wenn die Spritzentherapie nicht wirkt oder nicht vertragen wird. Da beides bei mir nicht zutrifft, bleibe ich also erstmal weiter dabei.


So, und damit will ich vorerst schliessen. Ich wünsche uns allen eine gute und gesunde Zeit!

NACHTRAG (12.2018)

Eine Ergänzung muss ich zu der Aufzeichnung noch machen:
Im Jahr 2014 habe ich in Absprache mit meiner Ärztin das Copaxone abgesetzt und bin seitdem glücklicherweise immer noch schubfrei. Ihrer Meinung nach kann es tatsächlich passieren, dass ein Körper "nur mal einen Schubser in die richtige Richtung braucht", um wieder dauerhaft in die Bahn zu kommen. Ob das bei mir mit 8 Jahren Therapie ausreichend ist, wird allerdings erst die Zukunft zeigen, ein gewisses Risiko bleibt immer beim Absetzen einer Therapie. Ich möchte Sie daher auch auf keinen Fall ermuntern, Ihre bisher gut eingestellte Therapie einfach hinzuwerfen, ganz im Gegenteil! Aber bei mir überwiegten damals die Nebenwirkungen, die nicht mal dem Hersteller in diesem Umfang bekannt waren. Und dennoch war ich bereits einige Jahre komplett schubfrei, bevor ich diesen Schritt wagte. Es ist ein Abwägen, ein Hoffen, dass es die richtige Entscheidung ist.